воскресенье, 20 ноября 2016 г.

Дмитрий Литвин, Катерина Синюк «Почему полсотни сирот в минском интернате не могут набрать вес?»

Без спецпитания эти дети обречены
 

«Вот это наша Вика. Ей 19 лет, ее вес – 14,5 килограммов. Хотя к своему возрасту она должна была набрать уже 50», – врач-педиатр Алексей Момотов аккуратно приподнимает одеяло с Винни-Пухом и показывает неестественно худую девочку, которая выглядит лет на восемь.

Алексей работает в минском доме-интернате для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития, где каждый день смотрит на таких, как Вика. На 50 хрупких и так же неестественно выгнутых детских тел. На людей, у которых нет ни родителей, ни даже возраста, потому что их паспортный возраст не совпадает с биологическим. Такое совпадение могло бы произойти только при очень благоприятном исходе: если бы у этих людей появилось нужное им питание и хотя бы пара-тройка реабилитологов. Но пока ни на правильное питание, ни на врачей в этом госучреждении денег нет. Журналист Екатерина Синюк вместе с фотографом Александром Васюковичем провели в интернате несколько дней и поняли: без большой общественной поддержки все эти люди обречены на недолгое и, к сожалению, мучительное для них существование.

«Имена» также помогли интернату в организации исследования его жильцов с помощью редкого в Беларуси аппарата. Это исследование проводится прямо сейчас впервые за 45 лет существования интерната. Оно позволит определить, что происходит в организмах сирот, до которых государству дела пока нет.

Алексей с коллегами возле кровати Никиты (19 лет, вес 13,8 кг)

Сегодня запускается сбор средств на срочную закупку лечебного питания.

О том, что в Минске есть такое место, где полсотни маленьких и взрослых сирот никак не могут набрать вес, и при этом многие из них странным образом изогнуты (и вовсе не только из-за болезней, с которыми родились), мы, наверное, могли бы никогда не узнать. Это учреждение находится на такой окраине Минска (Выготского, 16, неподалеку от МКАДа), что среднестатистический горожанин в эти края вряд ли вообще когда-нибудь попадал. Журналисты же узнали о нем после того, как получили незатейливый и даже несколько наивный пресс-релиз:

«Здравствуйте, уважаемая редакция. Я врач и организовываю благотворительный турнир по мини-футболу на территории интерната для детей-инвалидов в Минске. Все собранные средства направятся на закупку дополнительного энтерального питания для тяжелых лежачих наших детей. Приглашаем вас на наше мероприятие. Прилагаю файл с информацией».

Сообщение пришло от молодого врача-педиатра Алексея Момотова. А суть приложенного файла заключалась в том, что это будет очень интересный турнир, который к тому же позволит собрать 800 рублей (8 млн старыми). За них можно будет купить в интернат то питание, которое детям жизненно необходимо. «Дело в том, что все дополнительное питание относится к дорогостоящим и, к сожалению, фактически незаменимым препаратом для тяжелобольных детей. 1-го литра такого питания хватает ребенку на одни сутки. На другом питании дети худеют и не поправляются», – пояснил в переписке Алексей.

– Как так может быть, что у ваших детей нет питания, которое им жизненно необходимо?

– Понимаете, нашим детям выдают то же питание, что и обычным здоровым детям в детских домах, потому что наш дом-интернат приравнен к самым обычным детским домам, которые только есть в Беларуси. Только наши дети – не обычные и не здоровые сироты, а дети с очень серьезными врожденными патологиями. Поэтому обычное питание ими просто не усваивается, оно им не подходит, а поэтому часто вообще выходит из них сразу после того, как входит. В результате дети либо худеют, либо не могут набрать вес.

– Что нужно для того, чтобы вес они все-таки набирали?

– Им нужно дополнительное энтеральное (лечебное) питание. Когда оно есть, дети чувствуют себя значительно лучше и вес набирают.

– Получается, что питание, которое считается дополнительным, для этих детей гораздо важнее основного питания?

– Получается, что так.

– И денег у интерната на него нет?

– Понимаете… для нас нету такого слова «нет». Пару баночек есть, но их хватит только на одного человека и оно скоро закончится. Поэтому я и делаю этот турнир…

А государство? Неужели не выделяет?

– Нет, не выделяет... потому что, вероятно, денег нет.

После короткой переписки в фейсбуке и последующей двухчасовой встречи выяснилось, что интернату нужно отнюдь не символических 800 рублей, а практически миллиард неденоминированных рублей в год для того, чтобы из маленьких инопланетных созданий дети-обитатели этого учреждения могли превратиться в людей с нормальным весом и видом, близким к человеческому. Никакой даже самый интересный турнир и заметка-фотоотчет с мероприятия не поможет эти деньги найти. А поможет только большая включенность СМИ, общества и чиновников, а поэтому о проблеме этой сейчас должны узнать как можно больше людей.

Интернат. Палаты. Середина октября 2016-го

Ранним октябрьским утром Алексей Момотов надевает белый халат и ведет нас по этажам неприметного бледно-желтого здания. Это и есть тот самый интернат, который стоит тут с 1971-го года. С улицы здание не очень хорошо заметно из-за высокого забора.

– Как бы это сказать… К нам этих детей привозят доживать. От большинства из них родители отказались еще при рождении. Поступают отовсюду: из домов ребенка, спецшкол и разных других мест. У всех серьезная врожденная умственная отсталость в сочетании с тяжелейшим детским церебральным параличом (ДЦП) или другими врожденными патологиями, – рассказывает Алексей, пока его коллега, замдиректора по медицинской части Марина Леонидовна Федоренчик, выдает нам халаты, бахилы и маску.

Всего в этом интернате сейчас живет 127 детей (детьми считаются здесь все, даже те, кому 33 года). В некоторых отделениях дети могут самостоятельно или при помощи специалистов ходить, гулять, нормально усваивают то питание, которое интернат им выделяет, и в целом все у них довольно хорошо (если только можно так сказать про всю эту категорию детей в принципе). Но 90 из них – тяжелые дети, которые лежат кто 5, кто 10, кто 15 лет, а кто уже больше 20-ти лет. В лежачем положении они растут и взрослеют, но набрать вес не могут.

Как только мы уже готовы к тому, чтобы посмотреть на детей, дверь открывает одна из медсестер, и по всему кабинету разносится запах жареного мяса с примесью чего-то кисло-сладкого. Оказывается, в это время в столовой как раз начинают готовить обед, но на лице у доктора Алексея – только горькая ухмылка.

Несмотря на то, что еще недавно он так отчаянно старался привлечь внимание прессы к сбору денег на питание через футбольный турнир, пахнет тут совершенно не той едой, которая этим детям нужна.

Валерии 29 лет, ее вес – 14 килограммов. В интернате живет уже 25 лет. Отказная. О родственниках ничего неизвестно.

Алексей Момотов открывает дверь одной из палат и начинает водить нас от одной кровати к другой, называя имена детей, их возраст и вес. Артем, 18 лет, 18,5 кг. Даже при росте полтора метра его вес должен быть килограммов 50. Никита, 19 лет, 13,8 кг. Вадим, 13 лет, 13,8 кг. Илона, 23 года, 15 кг. Артем, 27 лет, вес – 17,5 кг.

Мы открываем следующую дверь и видим в маленькой опрятной комнатке пять кроватей. Картина такая же:

– Вот девочка Вика. Хотя ей 19 лет и она уже взрослая девушка, весит только 14,5 килограммов. А должна быть килограммов 50, как минимум. Родителей у нее нет. Практически все свободное время она так и лежит, уже лет десять, – рассказывает Алексей и продолжает перечислять: – А это Юля. Юля у нас уже около 15-ти лет вместе с братом – они из семьи алкоголиков. Юле 20 лет, вес – 11,5 килограммов, а должен быть уже под 60. Эта девочка как раз и есть тот яркий пример неэффективности кормления нашим обычным питанием. Кормишь-кормишь, а потом ее рвет. Почему? Эта пища там (в ее желудке – прим. авт.) просто стоит.

Пока мы знакомимся с детьми, в столовой готовят обед. Сегодня в планах накормить каждого ребенка салатом из помидоров (50 гр), борщом с картофелем и сметаной (300 гр), говядиной отварной (100 гр), пюре картофельным (200 гр).

– Это Вадим. Ему 28 лет, у него синдром Дауна, вес – 25 килограммов, – Алексей знакомит нас с жителями следующей палаты. – Вадим живет у нас уже лет 25, с самого маленького возраста. Вадим соображает, реагирует на людей, на обращения. У него есть характер: если что-то не понравится, может обидеться и оттолкнуть. Но с каждым годом он худеет. Начали давать энтеральное питание, Вадим сразу стал набирать в весе.

– Но сейчас этого питания нет, – раздосадовано повторяет Алексей Момотов и опускает глаза в пол. – А это Артем рядом с Вадимом. И он тоже входит в категорию, кому жизненно нужно дополнительное питание: 27 лет, вес – 17 килограммов. А должен быть под 70. Мужчина ведь уже.

Года три назад, вспоминает Алексей, стоя у кровати одной из девочек, которая ворочается с боку на бок и мычит, в интернат приезжал один австрийский врач, который, посмотрев на детей, наиболее четко и внятно объяснил, что с ними происходит. По словам Алексея, тогда – еще три года назад – детей просто кормили обычной едой и все.

– Тот врач и предложил нам давать детям энтеральное питание. Была тогда у нас Ленка, худая, билась головой об стол и об стены. У нее даже были синяки. Так вот, когда мы начали давать ей это питание, она успокоилась. Получается, она голодная была… А тут ей просто стали давать то, что было нужно. На тот момент ей было семь или восемь лет. Умерла Ленка в прошлом году. У нее были проблемы с желудочно-кишечным трактом.

Обед

Пока Алексей Момотов водил нас по палатам, наступило время обеда. Две грузные женщины поднимают на второй этаж тележку, на которой – еда из столовой. Судя по тому, как дети активно ворочаются в своих кроватях (кто может – тарабанит руками или ногами по стене), ждут обеда все.

– Проголодались. Это они делают как по часам, – улыбается Алексей.

В обычных детских домах нормы питания специалисты составляют в зависимости от возраста. Исходят из того, что в пять лет ребенок должен съедать, например, 200 граммов каши, в 10 лет – в два раза больше и так далее. Все нормы, что составляются на обычных сирот, спускаются и сюда.

– Но если у нас ребенку по паспорту 19 лет, а по весу он как двух-трехлетний малыш, то вы понимаете: эти нормы не подходят, – растягивает по слогам Алексей. – Итог: подкожная жировая клетчатка у большей части практически отсутствует. Это неправильно. Если ребенок растет, он должен набирать вес – по-любому. На кости, извините, должно нарастать мясо, ткани и все такое.

Согласно меню, каждому ребенку 16-ти лет сегодня в обед полагается съесть целых 700 граммов еды. Врач Алексей Момотов не перестает удивляться. Он говорит о том, что даже если такой объем в их детей и влезет, то он там же, в их желудках, и останется, поскольку их пищеварительная система не может справиться с таким объемом.

«Объем пищи должен быть меньше, а калорийность выше, что может быть достигнуто введением высококалорийного энтерального питания», – говорит Алексей.

– Аня, открывай ротик, говори «ам», – няня протягивает ложку борща 16-летней девочке (вес – 11 кг). Аня живет в интернате уже семь лет. Родителей нет. Аня жадно хватает пюре с мясом, кажется, раньше, чем няня успевает подносить ложку к ее рту. Не успев прожевать, Аня настойчиво мычит, а это значит, что Аня требует следующую ложку. И если няня вдруг замешкается, то жалобное мычание девочки превращается в агрессивное. Глаза Ани смотрят только в сторону тарелки. Больше никак она не может дать знать о своих потребностях.

Аня не говорит, не ходит, а руки ее практически все время подвязаны косынкой в целях ее же безопасности: девочка имеет привычку регулярно, самозабвенно и совсем не по-детски бить саму себя. Это происходит всякий раз, когда она психически возбуждается. А когда близится время обеда или ужина (или вообще время принимать пищу), Аня взбудоражена всегда больше обычного.

– Всем детям хочется кушать: и здоровым, и больным… И то, что мы им даем, дети едят с большим, как видите, удовольствием. Они все съедают, и даже эти 700 грамм в них спокойно входит. Но мы ходим по очень тонкому льду… – продолжает Алексей Момотов. – Помню, был у нас случай с Ваней из 4-го отделения. Как-то его госпитализировали, а потом сделали УЗИ органов брюшной полости. У него желудок был знаете где? В малом тазу. А почему? Потому что большие объемы пищи, которые мы даем, растягивают желудок. Но мы же не можем не кормить, если у нас вроде как есть норма.

– А где производят энтеральное питание, которое бы помогало не допускать такого?

– Лучше всего нашим детям подходит высококалорийное питание, производимое в странах ЕС и в России. В Беларуси его тоже производят, но оно нам не подходит. Не та калорийность. Поэтому обычно мы используем зарубежное – закупаем за счет спонсорских средств. А без него… сложно. Даем тем, кому нужнее. Сейчас питание такое осталось только для одного человека. И когда такой кризис, выбираем тех, кому оно больше нужно. Приходишь и смотришь: по весу, по пролежням, по цвету кожи и т. д. Интуицией еще чувствуешь…

– Алексей, это все напоминает какой-то эксперимент над живыми людьми, – делится с врачом своими мыслями журналист.

–  Таких заведений как у нас – всего десять в стране. Они затеряны среди многих детских домов, и, если честно, никто просто не знает, как правильно кормить этих детей…

Высококалорийное энтеральное питание дает значительное улучшение, но сколько этого питания нужно каждому в отдельности? В сочетании с чем его лучше всего использовать? Эта проблема существует не только в Беларуси, но и в России, в Украине такая же проблема – я узнавал у коллег.

На Западе, да, им дают энтеральное питание, но там для каждого ребенка разработана диета. А у нас такие исследования – реальной необходимой суточной калорийности для этих детей – не проводились. Чтобы нам это исследование провести, нужно, как минимум, купить метаболограф – специальный аппарат, который позволит изучить основной обмен в организме каждого отдельного ребенка. Мне говорили, что в Беларуси таких аппаратов даже и нет. А он, знаете, сколько стоит? 20 тысяч евро! А с растаможкой – все 40. Откуда у нас такие деньги?

На этом первый наш день в интернате закончился. А через несколько дней Алексей сам связался со мной и сообщил: «Я узнал! Такой метаболограф все-таки в Беларуси есть – в Федерации биатлона. Вот бы нам его выделили для исследования! Надо бы как-то связаться с Дарьей Домрачевой. Не поможете?»

Дальше события развивались стремительно. Спортивный журналист Юра Михалевич оперативно помог с контактами мамы Дарьи – Ларисы Алексеевны Домрачевой. Вероятно, благодаря ей, в Федерации на просьбу доктора отозвались довольно быстро. После формального письменного запроса, председатель Федерации Валерий Вакульчик тут же выделил и аппарат, и даже отдельного врача.

– Екатерина! Их доктор уже был у нас один день, смотрел детей, и, честно говоря, впечатлился он конкретно. Исследования уже начались! – радостно сообщил спустя две недели по телефону Алексей, и мы договорились встретиться еще раз.

Интернат. Исследование

В 4-м отделении крик. Кричит Никита, когда Дмитрий Савеня (тот самый доктор из Федерации биатлона) подносит к его лицу маску. Дмитрий Николаевич приехал в интернат сразу же, как руководство «дало добро», узнав о проблеме. Говорит, несмотря на то, что в спорте этот и вправду дорогущий метаболограф, похожий на обычный дисковый телефон, используют совершенно для других целей, именно он через вдох и выдох ребенка (метод газоанализа) позволит определить, что вообще в организме у детей происходит. Для вдоха и выдоха на лицо ребенку нужно надеть маску и спокойно дышать 15 минут. Так станет понятно, сколько энергозатрат требует его организм для, например, переваривания пищи. Исходя из этого, Дмитрий совместно с Алексеем Момотовым в дальнейшем смогут определить оптимально необходимый каждому режим питательных веществ, а на основе его – выбрать нужную схему питания.

– Некоторые дети истощены… – констатирует Дмитрий Савеня. – Они худеют, не набирают вес, несмотря на свой возраст. Поэтому и нужно это исследование – чтобы разобраться, почему по нормам питания калорий даже с избытком, а дети худеют. Думаю, это связано с особенностями их пищеварительного тракта, неспособностью организма усваивать эти вещества.

– Дети очень капризничают. Боятся всего – даже маски. Они все, абсолютно все чувствуют… К сожалению, часто они дышат очень поверхностно, аппарат не берет… – волнуется стоящий рядом Алексей Момотов.

Для того чтобы хоть как-то отвлечь детей от страхов, которые их одолевают при виде синей маски, Алексей приносит игрушечный мобильник. Пока Дмитрий держит ребенку маску, а няня (если ребенок сильно буянит) – руки, Алексей прикладывает рядом с детским ухом мобильник и включает музыку. Щелкает до тех пор, пока ребенок, услышав какую-то (видимо, наиболее ему близкую) мелодию, не успокаивается. Вот, например, 23-летняя Илона смогла успокоиться только тогда, когда Алексей включил ей песню «Пусть мама услышит, пусть мама придет».

50 детей и взрослых в минском интернате не могут набрать вес из-за неправильного питания

Дмитрий вытирает пот со лба и идет уже к пятому за сегодня ребенку.

– Нужны другие схемы питания, – делится он своими первыми выводами, стоя у кровати Артема с худыми, как спички, ногами. – Те схемы питания, которые применяются сейчас, они действительно очень объемные. Нужно использовать более высокоэнергетическое питание для организма и меньшими объемами.

Дети в ожидании обеда

Всего в плане исследования – 50 самых тяжелых и взволнованных детей. В следующий раз на исследование Дмитрий приедет через несколько дней.

Ординаторская. Разговаривают Алексей Момотов и Марина Федоренчик, замдиректора по медицинской части интерната

Алексей Момотов: Да, этих детей уже никогда не вылечить, потому что их заболевания неизлечимы… Но ведь они живые! А потому встает вопрос: сколько они буду жить и как. Именно поэтому наш интернат, скорее, больше хоспис, чем детский дом. А с таким режимом содержания, как у нас, они просто мучаются, испытывают боль. Будет просто большой прорыв, если мы закончим это исследование, составим им каждому диету, свой рацион… 

Вторая беда – это то, что дети большую часть жизни лежат. Происходит еще и атрофия всех мышц. Нужен реабилитолог, а его нет.

Марина Федоренчик: Да мы и сами не понимаем, чем наше учреждение отличается от хосписного, который построен в Боровлянах. Единственное – нашими ставками и ресурсным обеспечением… В хосписе, конечно, таким детям уделяется больше внимания, помощи. И реабилитация, и наблюдение, и круглосуточный врач.

Алексей Момотов: Ночью здесь вообще ни одного врача. Представляете? Только одна медсестра на круглосуточном посту, которая не имеет права назначать какие-то медикаменты детям, даже при экстренных состояниях. Она может делать только искусственное дыхание, массаж сердца. Вот и все… В один момент потом раз – звонят: «Вот, умер такой-то». В основном это (смерть) происходит или вечером, или ночью, когда нас как раз уже нет…

Так что питание – не единственная проблема. Вторая беда – это то, что дети эти, напомню, большую часть жизни лежат. Из-за этого происходит еще и атрофия всех мышц. Чтобы этого не происходило, нужны реабилитоги. А поскольку мы в понимании чиновников – детский дом, то по законодательству нам положены не реабилитологи, а воспитатели.

И действительно: в этом интернате, согласно штатному расписанию, закреплено 34 ставки воспитателей и нет ни одного реабилитолога.

Алексей Момотов, продолжает: Есть ставка специалиста по ЛФК (лечебная физкультура), но она не заполнена – никто не хочет идти сюда работать на маленькую зарплату. Из медперсонала – один врач-педиатр. Я. Еще вот Марина Леонидовна, которая меня подменяет. Плюс два психиатра на полставки. Есть медсестры – по одной на каждое из пяти отделений. Остальное – воспитатели, няни, которые не имеют медицинского образования.

Марина Федоренчик: У нас нет ни одного массажиста, хотя много детей у нас нуждаются в ежедневном и не одного раза массаже. Их надо массажировать и утром, и вечером, иначе застаивается мокрота, начинает прогрессировать патология опорно-двигательной системы. Вплоть до полного обездвиживания.

Когда нет реабилитации, ребенок с годами превращается в букву «зю»

Марина и Алексей снова ведут нас по палатам.

– Вот Алина, скрюченная как подкова. Несколько лет назад она была ровная. Ухудшение – постепенное. Когда нет реабилитации, ребенок с годами превращается в букву «зю». Происходят застойные процессы в легких, постоянные пневмонии. Мы лечим-лечим, а оно потом все возникает снова и снова. Кислорода все меньше со временем. Мозг плохо начинает работать, а он у них и так плохо работает. Постепенно на этом фоне нервная система становится еще хуже. И потихоньку всё идет к отеку мозга.

Скрученный ребенок – это же не только внешне некрасиво. Им больно от того, что их выгибает. Те же легкие, сердце… Где они у них в таком состоянии? Все смещается.

Как-то, знаете, все тяжелее с каждым годом… Кто нам помогает? Ну, монастырь Свято-Елисаветинский помогает. И медикаментами, и волонтерами. Тех, кто самостоятельно передвигается, на экскурсию вывозят. К праздникам приносят детям угощения…

– А сколько эти дети вообще живут? И можно ли другим уходом увеличить продолжительность их жизни?

– Лет на пять всем точно можно было бы увеличить при правильном уходе… А если отталкиваться от того, что к нам приезжает малыш и ему с маленького обеспечивают и массажиста, и реабилитолога, и питание нормальное, то, может, и в два раза можно увеличить продолжительность жизни.

Я, когда пришел работать сюда, поначалу вообще думал: «Боже мой, что я здесь делаю? Там люди оперируют, спасают жизни, а я пришел в это бесперспективное место». А сейчас я так не думаю. Эти дети рождаются, значит, они есть. Это их жизнь. Они ничем не хуже, чем мы.
Пару лет назад мы ездили в Польшу на фестиваль «Мечты сбываются». Не с лежачими, а с теми, у кого легкая либо умеренная умственная отсталость. Семеро детей ездили, нам даже автобус выделили. Конечно, надо было их «долбить» в плане гигиены, они стонали, зато были чистые. Как они радовались! И границу проходили, и вели себя культурно. Многие из них, я заметил, даже покультурнее здоровых будут порой. Но в наших условиях 16,5 лет – а это средний показатель продолжительность жизни по интернату – это тоже хороший возраст.

Директор: В месяц государство платит в старых деньгах 15 миллионов на одного ребенка. Это достаточно большая сумма

Несмотря на то, что в этом интернате так доступно объяснили проблему, осталось очень много вопросов. Почему это место – не хоспис? Почему нужное детям питание не входит в систему госзаказа? Почему здесь работает столько воспитателей, когда детям, очевидно, нужны медики? Почему так сложилось? Доктора Алексей и Марина могут объяснить это лишь в той мере, в которой понимают сами. И понимают они это так: хосписы, в которых такого рода питание (энтеральное) детям выдают обязательно, регулируются нормами Минздрава. По той же причине в хосписах главные специалисты – именно врачи. А детские дома, то есть и их интернат тоже, закреплены за Министерством социальной защиты. Отчасти они подчиняются органам образования. А в этих учреждениях ключевыми специалистами как раз и являются воспитатели, няни, педагоги…

Почему именно их посчитали самыми нужными здесь, не знает даже директор интерната Валерий Сивцов, который работает в интернате уже шесть лет.

– Эта идея (отнести такого рода интернаты к Минздраву вместо Минсоцзащиты) витала в воздухе. Но Минздрав рассуждает рационально: «наша задача – лечить». Вылечить наших воспитанников возможности нет. Как бы мы ни хотели. А если лечить нечего, прогноз на приход к норме – нулевой, то он (такой ребенок) чаще всего и поступает к нам. И за ним нужен просто уход. Соцзащита как раз и обеспечивает уход: есть няни, воспитатели, медсестры. Это принцип распределения обязанностей. (В хосписы, как позже пояснили врачи, попадают люди без серьезных врожденных патологий, а после приобретенного заболевания – как правило, онкологии. В этом и различие.)

– Но 34 воспитателя и ни одного реабилитолога. Разве это нормально?

– Перепрыгнуть Кодекс об образовании – а по закону мы подчиняемся именно ему – я не могу. За счет кого вводить (в штатное расписание) реабилитологов? Есть категории сотрудников, которых (по Кодексу) я вообще не могу трогать. В Кодексе сказано, что необучаемых детей нет, что все дети должны быть разбиты на группы, к каждой группе должны быть прикреплены два воспитателя, чтобы закрыть все ставки. Вот они и закрыты. Мы можем добавить реабилитолога, но тогда нужно ужиматься либо по няням, либо по медсестрам. Но и няни, и медсестры нужны.

– А почему из бюджета на энтеральное питание не выделяется?

– Энтеральное питание сегодня не входит в перечень первонеобходимых вещей. <… > У меня нет ответа, почему так. Мы будем пытаться в следующем году опять закладывать его в бюджет. <…> (В ходе беседы директор подтвердил, что энтеральное питание в бюджет закладывать пробуют регулярно, но в основном эти предложения не одобряют, а поэтому на питание из года в год приходится искать спонсорские средства – прим. авт.) <… > Но мы должны исходить не только из потребностей, но и из возможностей. <… > Мы должны себя (интернат как госучреждение) рассматривать не только как потребители бюджета, но и как пополнители бюджета. <… > В месяц государство платит в старых деньгах 15 миллионов на одного ребенка. Это достаточно большая сумма. 15 миллионов ни одна семья на ребенка в месяц, думаю, не тратит.

Воспитатель кормит Верджинию (8 лет, вес 11 кг)

– Но разве у социального учреждения типа вашего есть хоть какие-то возможности пополнять бюджет? Вы же не бизнес! Социальная защита должна защищать, разве нет? Если просто посмотреть на все ваши проблемы логически, то и питание это должно быть обязательно, и реабилитологи должны быть, и это – задача государства обеспечить вас этим.

– Я уверен, что все будет. И для того, чтобы это было, должно пройти какое-то время. Почему мы восхищаемся немецкой, шведской, французской системой социальной защиты? Самому старому учреждению в Германии – 250 лет. В Швеции подобным учреждениям по 300 лет. Они шли к этому постепенно. Из поколения в поколение. А у нас не было инвалидов вообще в Советском Союзе. Коммунистическое общество было настолько «хорошим», что даже дети-инвалиды не рождаются… Я сам тут, в этом учреждении, в первый раз побывал еще в 1989 году. Я был в шоке. Как вообще это возможно – то, что я тут увидел? Тогда вообще ничего не было. Открываешь дверь – дети эти просто лежат, и вас сразу накрывало волной стойкого запаха мочи, кала. Этот запах был везде. От него невозможно было избавиться, даже приехав домой и приняв душ. А из мясных продуктов, я так понимаю, тогда у детей было только «мясо белого медведя». То есть сало. По сравнению с тем, что было тогда, и как есть сейчас – это небо и земля.

Сегодня мы – вот такие. Мой опыт работы позволяет мне сравнивать. <… > Мы начали пользоваться этим энтеральным питанием три года назад. До этого жили без него. Пока один австрийский врач не приехал и не рассказал нам про него. Поэтому могу сказать только одно: с энтеральным гораздо лучше. Дети не худеют, дети лучше себя чувствуют. Дети по-другому себя ведут. По сути и это исследование (с помощью металобографа) – тот самый шаг вперед.

Комментарий Анны Горчаковой, директора Белорусского детского хосписа: «Сейчас хотя бы раз в сутки этим детям нужно давать специализированное высококалорийное питание»

– Эти дети так выглядят не только потому, что больные, а еще потому, что они неправильно кормленные или попросту недокормленные. Проблема огромная, ее надо решать. Эти дети уже перешли какую-то точку невозврата. Им нужно сейчас хотя бы раз в сутки давать специализированное высококалорийное питание. Причем подбирать его под каждого ребенка с низким весом должны специалисты. И неважно, это безнадежно больной ребенок или ребенок после операции.

По международным стандартам показание одно – белково-энергетическая недостаточность, которая определяется по соотношению показателей возраста, длины и массы тела т. д. Такие дети, безусловно, нуждаются в лечебном питании, но эти продукты дорогостоящие. Поэтому при составлении сметы на питание, они должны быть туда включены. <…>У нас есть закон (постановление Минздрава), по которому каждый такой ребенок должен быть прикреплен к какой-то поликлинике и должен получать это питание от государства.

Например, хосписные дети его получают. Хоспис – негосударственное учреждение, но наши дети закреплены в поликлиниках, и мы всегда настаиваем, чтобы поликлиники его выписывали. Выписывают белорусское, оно гораздо дешевле, подходит не всем, но если подходит – используем его. Если нет, тогда за свои средства закупаем зарубежное.

Как они в интернате справляются, не представляю. У них там один врач, зато полно педагогов. У нас в хосписе один врач на девять человек, и нам кажется, что мы ничего не успеваем. У нас нет такого количества педагогов. У нас вообще педагогов нет. Есть врачи, медсестры, сиделки, массажисты для реабилитации, соцработнки, психологи. Дети из этого интерната, как и дети в хосписе, – та категория, которой положен паллиативный уход. Система мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Чтобы такой уход обеспечить, должны сотрудничать между собой три министерства – здравоохранения, соцзащиты и образования. Но в нашей стране с этим проблемы.

Какой я вижу выход? В первую очередь, надо собрать средства и закупить питание, способное в экстренном порядке вывести детей из этого состояния. А дальше надо добиться, чтобы этих детей присоединяли к какой-то поликлинике, обследовали, признали низкую белковую массу и через их опекунов – интернат – выписывали бы им на постоянной основе энтеральное питание. Нужна системная постоянная поддержка для того, чтобы этим детям для начала заменили 2–3-разовое обычное питание полностью на энтеральное. Только таким способом можно попытаться вывести их из такого состояния.

Как вы можете помочь

Сегодня журнал «Имена» совместно с платформой Talaka.by и психоневрологическим интернатом открывают сбор средств на то, чтобы закупить необходимое количество энтерального питания в интернат на полгода. Дело в том, что у этих детей – Никиты, Илоны, Артема и многих других – сегодня совершенно нет времени ждать 250 лет, пока у них, как в Германии, не появится стабильное питание. А поэтому мы просим каждого из вас почувствовать в сборе. Сумма нужна немаленькая – почти 62 960. Поэтому важен каждый ваш рубль.

Поддержать жителей интерната, которые без нас с вами могут потерять всякую наджеду на достойную жизнь, можно так:

1. Через платформу Talaka.by, выбрав сумму поддержки на странице проекта;

2. Через ЕРИП: Система «Расчет» (ЕРИП) > Финансовые услуги > Электронные деньги > Пополнение эл. кошелька > Пополнение эл. кошелька belgi > Номер кошелька: 30892405;

3. Через WebMoney: Z117599189005 – для переводов в долларах США и R302046482440 – для переводов в российских рублях. Назначение платежа – «на энтеральное питание в минский психоневрологический интернат».

Дополнительно:

Дмитрий Литвин, Катерина Синюк «Без спецпитания эти дети обречены»  → http://www.knizhnyj-larek.ru/news/dmitrij-litvin-katerina-sinyuk-bez-spetspitaniya-eti-deti-obrecheny/


50 детей и взрослых в минском интернате не могут набрать вес из-за неправильного питания → https://www.youtube.com/watch?v=8bOP1HvP3sQ

В России:

Блеф, или с Новым годом! → https://www.youtube.com/watch?v=YBc6W_xkp84