Без спецпитания эти дети обречены
«Вот это наша Вика. Ей 19 лет, ее вес – 14,5 килограммов. Хотя к
своему возрасту она должна была набрать уже 50», – врач-педиатр Алексей
Момотов аккуратно приподнимает одеяло с Винни-Пухом и показывает
неестественно худую девочку, которая выглядит лет на восемь.
Алексей работает в минском доме-интернате для детей-инвалидов с
особенностями психофизического развития, где каждый день смотрит на
таких, как Вика. На 50 хрупких и так же неестественно выгнутых детских
тел. На людей, у которых нет ни родителей, ни даже возраста, потому что
их паспортный возраст не совпадает с биологическим. Такое совпадение
могло бы произойти только при очень благоприятном исходе: если бы у этих
людей появилось нужное им питание и хотя бы пара-тройка реабилитологов.
Но пока ни на правильное питание, ни на врачей в этом госучреждении
денег нет. Журналист Екатерина Синюк вместе с фотографом Александром
Васюковичем провели в интернате несколько дней и поняли: без большой
общественной поддержки все эти люди обречены на недолгое и, к сожалению,
мучительное для них существование.
«Имена» также
помогли интернату в организации исследования его жильцов с помощью
редкого в Беларуси аппарата. Это исследование проводится прямо сейчас
впервые за 45 лет существования интерната. Оно позволит определить, что
происходит в организмах сирот, до которых государству дела пока нет.
Алексей с коллегами возле кровати Никиты (19 лет, вес 13,8 кг)
Сегодня запускается сбор средств на срочную закупку лечебного питания.
О том, что в Минске есть такое место, где полсотни маленьких и
взрослых сирот никак не могут набрать вес, и при этом многие из них
странным образом изогнуты (и вовсе не только из-за болезней, с которыми
родились), мы, наверное, могли бы никогда не узнать. Это учреждение
находится на такой окраине Минска (Выготского, 16, неподалеку от МКАДа),
что среднестатистический горожанин в эти края вряд ли вообще
когда-нибудь попадал. Журналисты же узнали о нем после того, как
получили незатейливый и даже несколько наивный пресс-релиз:
«Здравствуйте, уважаемая редакция. Я врач и организовываю
благотворительный турнир по мини-футболу на территории интерната для
детей-инвалидов в Минске. Все собранные средства направятся на закупку
дополнительного энтерального питания для тяжелых лежачих наших детей.
Приглашаем вас на наше мероприятие. Прилагаю файл с информацией».
Сообщение пришло от молодого врача-педиатра Алексея Момотова. А суть
приложенного файла заключалась в том, что это будет очень интересный
турнир, который к тому же позволит собрать 800 рублей (8 млн старыми).
За них можно будет купить в интернат то питание, которое детям жизненно
необходимо. «Дело в том, что все дополнительное питание относится к
дорогостоящим и, к сожалению, фактически незаменимым препаратом для
тяжелобольных детей. 1-го литра такого питания хватает ребенку на одни
сутки. На другом питании дети худеют и не поправляются», – пояснил в
переписке Алексей.
– Как так может быть, что у ваших детей нет питания, которое им жизненно необходимо?
– Понимаете, нашим детям выдают то же питание, что и обычным здоровым
детям в детских домах, потому что наш дом-интернат приравнен к самым
обычным детским домам, которые только есть в Беларуси. Только наши дети –
не обычные и не здоровые сироты, а дети с очень серьезными врожденными
патологиями. Поэтому обычное питание ими просто не усваивается, оно им
не подходит, а поэтому часто вообще выходит из них сразу после того, как
входит. В результате дети либо худеют, либо не могут набрать вес.
– Что нужно для того, чтобы вес они все-таки набирали?
– Им нужно дополнительное энтеральное (лечебное) питание. Когда оно есть, дети чувствуют себя значительно лучше и вес набирают.
– Получается, что питание, которое считается дополнительным, для этих детей гораздо важнее основного питания?
– Получается, что так.
– И денег у интерната на него нет?
– Понимаете… для нас нету такого слова «нет». Пару баночек есть, но
их хватит только на одного человека и оно скоро закончится. Поэтому я и
делаю этот турнир…
– А государство? Неужели не выделяет?
– Нет, не выделяет... потому что, вероятно, денег нет.
После короткой переписки в фейсбуке и последующей двухчасовой встречи выяснилось, что интернату нужно отнюдь не символических 800 рублей, а практически миллиард неденоминированных рублей в год для того, чтобы из маленьких инопланетных созданий дети-обитатели этого учреждения могли превратиться в людей с нормальным весом и видом, близким к человеческому. Никакой даже самый интересный турнир и заметка-фотоотчет с мероприятия не поможет эти деньги найти. А поможет только большая включенность СМИ, общества и чиновников, а поэтому о проблеме этой сейчас должны узнать как можно больше людей.
Интернат. Палаты. Середина октября 2016-го
Ранним октябрьским утром Алексей Момотов надевает белый халат и ведет
нас по этажам неприметного бледно-желтого здания. Это и есть тот самый
интернат, который стоит тут с 1971-го года. С улицы здание не очень
хорошо заметно из-за высокого забора.
– Как бы это сказать… К нам этих детей привозят доживать. От
большинства из них родители отказались еще при рождении. Поступают
отовсюду: из домов ребенка, спецшкол и разных других мест. У всех
серьезная врожденная умственная отсталость в сочетании с тяжелейшим
детским церебральным параличом (ДЦП) или другими врожденными
патологиями, – рассказывает Алексей, пока его коллега, замдиректора по
медицинской части Марина Леонидовна Федоренчик, выдает нам халаты,
бахилы и маску.
Всего в этом интернате сейчас живет 127 детей (детьми считаются здесь
все, даже те, кому 33 года). В некоторых отделениях дети могут
самостоятельно или при помощи специалистов ходить, гулять, нормально
усваивают то питание, которое интернат им выделяет, и в целом все у них
довольно хорошо (если только можно так сказать про всю эту категорию
детей в принципе). Но 90 из них – тяжелые дети, которые лежат кто 5, кто
10, кто 15 лет, а кто уже больше 20-ти лет. В лежачем положении они
растут и взрослеют, но набрать вес не могут.
Как только мы уже готовы к тому, чтобы посмотреть на детей, дверь
открывает одна из медсестер, и по всему кабинету разносится запах
жареного мяса с примесью чего-то кисло-сладкого. Оказывается, в это
время в столовой как раз начинают готовить обед, но на лице у доктора
Алексея – только горькая ухмылка.
Несмотря на то, что еще недавно он так отчаянно старался привлечь
внимание прессы к сбору денег на питание через футбольный турнир, пахнет
тут совершенно не той едой, которая этим детям нужна.
Валерии 29 лет, ее вес – 14 килограммов. В интернате живет уже 25 лет. Отказная. О родственниках ничего неизвестно.
Алексей Момотов открывает дверь одной из палат и начинает водить нас
от одной кровати к другой, называя имена детей, их возраст и вес. Артем,
18 лет, 18,5 кг. Даже при росте полтора метра его вес должен быть
килограммов 50. Никита, 19 лет, 13,8 кг. Вадим, 13 лет, 13,8 кг. Илона,
23 года, 15 кг. Артем, 27 лет, вес – 17,5 кг.
Мы открываем следующую дверь и видим в маленькой опрятной комнатке пять кроватей. Картина такая же:
– Вот девочка Вика. Хотя ей 19 лет и она уже взрослая девушка, весит
только 14,5 килограммов. А должна быть килограммов 50, как минимум.
Родителей у нее нет. Практически все свободное время она так и лежит,
уже лет десять, – рассказывает Алексей и продолжает перечислять: – А это
Юля. Юля у нас уже около 15-ти лет вместе с братом – они из семьи
алкоголиков. Юле 20 лет, вес – 11,5 килограммов, а должен быть уже под
60. Эта девочка как раз и есть тот яркий пример неэффективности
кормления нашим обычным питанием. Кормишь-кормишь, а потом ее рвет.
Почему? Эта пища там (в ее желудке – прим. авт.) просто стоит.
Пока мы знакомимся с детьми, в столовой готовят обед. Сегодня в
планах накормить каждого ребенка салатом из помидоров (50 гр), борщом с
картофелем и сметаной (300 гр), говядиной отварной (100 гр), пюре
картофельным (200 гр).
– Это Вадим. Ему 28 лет, у него синдром Дауна, вес – 25 килограммов, –
Алексей знакомит нас с жителями следующей палаты. – Вадим живет у нас
уже лет 25, с самого маленького возраста. Вадим соображает, реагирует на
людей, на обращения. У него есть характер: если что-то не понравится,
может обидеться и оттолкнуть. Но с каждым годом он худеет. Начали давать
энтеральное питание, Вадим сразу стал набирать в весе.
– Но сейчас этого питания нет, – раздосадовано повторяет Алексей
Момотов и опускает глаза в пол. – А это Артем рядом с Вадимом. И он тоже
входит в категорию, кому жизненно нужно дополнительное питание: 27 лет,
вес – 17 килограммов. А должен быть под 70. Мужчина ведь уже.
Года три назад, вспоминает Алексей, стоя у кровати одной из девочек,
которая ворочается с боку на бок и мычит, в интернат приезжал один
австрийский врач, который, посмотрев на детей, наиболее четко и внятно
объяснил, что с ними происходит. По словам Алексея, тогда – еще три года
назад – детей просто кормили обычной едой и все.
– Тот врач и предложил нам давать детям энтеральное питание. Была
тогда у нас Ленка, худая, билась головой об стол и об стены. У нее даже
были синяки. Так вот, когда мы начали давать ей это питание, она
успокоилась. Получается, она голодная была… А тут ей просто стали давать
то, что было нужно. На тот момент ей было семь или восемь лет. Умерла
Ленка в прошлом году. У нее были проблемы с желудочно-кишечным трактом.
Обед
Пока Алексей Момотов водил нас по палатам, наступило время обеда. Две
грузные женщины поднимают на второй этаж тележку, на которой – еда из
столовой. Судя по тому, как дети активно ворочаются в своих кроватях
(кто может – тарабанит руками или ногами по стене), ждут обеда все.
– Проголодались. Это они делают как по часам, – улыбается Алексей.
В обычных детских домах нормы питания специалисты составляют в
зависимости от возраста. Исходят из того, что в пять лет ребенок должен
съедать, например, 200 граммов каши, в 10 лет – в два раза больше и так
далее. Все нормы, что составляются на обычных сирот, спускаются и сюда.
– Но если у нас ребенку по паспорту 19 лет, а по весу он как
двух-трехлетний малыш, то вы понимаете: эти нормы не подходят, –
растягивает по слогам Алексей. – Итог: подкожная жировая клетчатка у
большей части практически отсутствует. Это неправильно. Если ребенок
растет, он должен набирать вес – по-любому. На кости, извините, должно
нарастать мясо, ткани и все такое.
Согласно меню, каждому ребенку 16-ти лет сегодня в обед полагается
съесть целых 700 граммов еды. Врач Алексей Момотов не перестает
удивляться. Он говорит о том, что даже если такой объем в их детей и
влезет, то он там же, в их желудках, и останется, поскольку их
пищеварительная система не может справиться с таким объемом.
«Объем пищи должен быть меньше, а калорийность выше, что может быть
достигнуто введением высококалорийного энтерального питания», – говорит
Алексей.
– Аня, открывай ротик, говори «ам», – няня протягивает ложку борща
16-летней девочке (вес – 11 кг). Аня живет в интернате уже семь лет.
Родителей нет. Аня жадно хватает пюре с мясом, кажется, раньше, чем няня
успевает подносить ложку к ее рту. Не успев прожевать, Аня настойчиво
мычит, а это значит, что Аня требует следующую ложку. И если няня вдруг
замешкается, то жалобное мычание девочки превращается в агрессивное.
Глаза Ани смотрят только в сторону тарелки. Больше никак она не может
дать знать о своих потребностях.
Аня не говорит, не ходит, а руки ее практически все время подвязаны
косынкой в целях ее же безопасности: девочка имеет привычку регулярно,
самозабвенно и совсем не по-детски бить саму себя. Это происходит всякий
раз, когда она психически возбуждается. А когда близится время обеда
или ужина (или вообще время принимать пищу), Аня взбудоражена всегда
больше обычного.
– Всем детям хочется кушать: и здоровым, и больным… И то, что мы им
даем, дети едят с большим, как видите, удовольствием. Они все съедают, и
даже эти 700 грамм в них спокойно входит. Но мы ходим по очень тонкому
льду… – продолжает Алексей Момотов. – Помню, был у нас случай с Ваней из
4-го отделения. Как-то его госпитализировали, а потом сделали УЗИ
органов брюшной полости. У него желудок был знаете где? В малом тазу. А
почему? Потому что большие объемы пищи, которые мы даем, растягивают
желудок. Но мы же не можем не кормить, если у нас вроде как есть норма.
– А где производят энтеральное питание, которое бы помогало не допускать такого?
– Лучше всего нашим детям подходит высококалорийное питание,
производимое в странах ЕС и в России. В Беларуси его тоже производят, но
оно нам не подходит. Не та калорийность. Поэтому обычно мы используем
зарубежное – закупаем за счет спонсорских средств. А без него… сложно.
Даем тем, кому нужнее. Сейчас питание такое осталось только для одного
человека. И когда такой кризис, выбираем тех, кому оно больше нужно.
Приходишь и смотришь: по весу, по пролежням, по цвету кожи и т. д.
Интуицией еще чувствуешь…
– Алексей, это все напоминает какой-то эксперимент над живыми людьми, – делится с врачом своими мыслями журналист.
– Таких заведений как у нас – всего десять в стране. Они затеряны
среди многих детских домов, и, если честно, никто просто не знает, как
правильно кормить этих детей…
Высококалорийное энтеральное питание дает значительное улучшение, но
сколько этого питания нужно каждому в отдельности? В сочетании с чем его
лучше всего использовать? Эта проблема существует не только в Беларуси,
но и в России, в Украине такая же проблема – я узнавал у коллег.
На Западе, да, им дают энтеральное питание, но там для каждого
ребенка разработана диета. А у нас такие исследования – реальной
необходимой суточной калорийности для этих детей – не проводились. Чтобы
нам это исследование провести, нужно, как минимум, купить метаболограф –
специальный аппарат, который позволит изучить основной обмен в
организме каждого отдельного ребенка. Мне говорили, что в Беларуси таких
аппаратов даже и нет. А он, знаете, сколько стоит? 20 тысяч евро! А с
растаможкой – все 40. Откуда у нас такие деньги?
На этом первый наш день в интернате закончился. А через несколько
дней Алексей сам связался со мной и сообщил: «Я узнал! Такой
метаболограф все-таки в Беларуси есть – в Федерации биатлона. Вот бы нам
его выделили для исследования! Надо бы как-то связаться с Дарьей
Домрачевой. Не поможете?»
Дальше события развивались стремительно. Спортивный журналист Юра
Михалевич оперативно помог с контактами мамы Дарьи – Ларисы Алексеевны
Домрачевой. Вероятно, благодаря ей, в Федерации на просьбу доктора
отозвались довольно быстро. После формального письменного запроса,
председатель Федерации Валерий Вакульчик тут же выделил и аппарат, и
даже отдельного врача.
– Екатерина! Их доктор уже был у нас один день, смотрел детей, и,
честно говоря, впечатлился он конкретно. Исследования уже начались! –
радостно сообщил спустя две недели по телефону Алексей, и мы
договорились встретиться еще раз.
Интернат. Исследование
В 4-м отделении крик. Кричит Никита, когда Дмитрий Савеня (тот самый
доктор из Федерации биатлона) подносит к его лицу маску. Дмитрий
Николаевич приехал в интернат сразу же, как руководство «дало добро»,
узнав о проблеме. Говорит, несмотря на то, что в спорте этот и вправду
дорогущий метаболограф, похожий на обычный дисковый телефон, используют
совершенно для других целей, именно он через вдох и выдох ребенка (метод
газоанализа) позволит определить, что вообще в организме у детей
происходит. Для вдоха и выдоха на лицо ребенку нужно надеть маску и
спокойно дышать 15 минут. Так станет понятно, сколько энергозатрат
требует его организм для, например, переваривания пищи. Исходя из этого,
Дмитрий совместно с Алексеем Момотовым в дальнейшем смогут определить
оптимально необходимый каждому режим питательных веществ, а на основе
его – выбрать нужную схему питания.
– Некоторые дети истощены… – констатирует Дмитрий Савеня. – Они
худеют, не набирают вес, несмотря на свой возраст. Поэтому и нужно это
исследование – чтобы разобраться, почему по нормам питания калорий даже с
избытком, а дети худеют. Думаю, это связано с особенностями их
пищеварительного тракта, неспособностью организма усваивать эти
вещества.
– Дети очень капризничают. Боятся всего – даже маски. Они все,
абсолютно все чувствуют… К сожалению, часто они дышат очень
поверхностно, аппарат не берет… – волнуется стоящий рядом Алексей
Момотов.
Для того чтобы хоть как-то отвлечь детей от страхов, которые их
одолевают при виде синей маски, Алексей приносит игрушечный мобильник.
Пока Дмитрий держит ребенку маску, а няня (если ребенок сильно буянит) –
руки, Алексей прикладывает рядом с детским ухом мобильник и включает
музыку. Щелкает до тех пор, пока ребенок, услышав какую-то (видимо,
наиболее ему близкую) мелодию, не успокаивается. Вот, например,
23-летняя Илона смогла успокоиться только тогда, когда Алексей включил
ей песню «Пусть мама услышит, пусть мама придет».
50 детей и взрослых в минском интернате не могут набрать вес из-за неправильного питания
Дмитрий вытирает пот со лба и идет уже к пятому за сегодня ребенку.
Дмитрий вытирает пот со лба и идет уже к пятому за сегодня ребенку.
– Нужны другие схемы питания, – делится он своими первыми выводами,
стоя у кровати Артема с худыми, как спички, ногами. – Те схемы питания,
которые применяются сейчас, они действительно очень объемные. Нужно
использовать более высокоэнергетическое питание для организма и меньшими
объемами.
Дети в ожидании обеда
Всего в плане исследования – 50 самых тяжелых и взволнованных детей. В
следующий раз на исследование Дмитрий приедет через несколько дней.
Ординаторская. Разговаривают Алексей Момотов и Марина Федоренчик, замдиректора по медицинской части интерната
Алексей Момотов: Да, этих детей уже никогда не
вылечить, потому что их заболевания неизлечимы… Но ведь они живые! А
потому встает вопрос: сколько они буду жить и как. Именно поэтому наш
интернат, скорее, больше хоспис, чем детский дом. А с таким режимом
содержания, как у нас, они просто мучаются, испытывают боль. Будет
просто большой прорыв, если мы закончим это исследование, составим им
каждому диету, свой рацион…
Вторая беда – это то, что дети большую часть
жизни лежат. Происходит еще и атрофия всех мышц. Нужен реабилитолог, а
его нет.
Марина Федоренчик: Да мы и сами не понимаем, чем
наше учреждение отличается от хосписного, который построен в Боровлянах.
Единственное – нашими ставками и ресурсным обеспечением… В хосписе,
конечно, таким детям уделяется больше внимания, помощи. И реабилитация, и
наблюдение, и круглосуточный врач.
Алексей Момотов: Ночью здесь вообще ни одного врача.
Представляете? Только одна медсестра на круглосуточном посту, которая
не имеет права назначать какие-то медикаменты детям, даже при экстренных
состояниях. Она может делать только искусственное дыхание, массаж
сердца. Вот и все… В один момент потом раз – звонят: «Вот, умер
такой-то». В основном это (смерть) происходит или вечером, или ночью,
когда нас как раз уже нет…
Так что питание – не единственная проблема. Вторая беда – это то, что
дети эти, напомню, большую часть жизни лежат. Из-за этого происходит
еще и атрофия всех мышц. Чтобы этого не происходило, нужны реабилитоги. А
поскольку мы в понимании чиновников – детский дом, то по
законодательству нам положены не реабилитологи, а воспитатели.
И действительно: в этом интернате, согласно штатному расписанию,
закреплено 34 ставки воспитателей и нет ни одного реабилитолога.
Алексей Момотов, продолжает: Есть ставка специалиста
по ЛФК (лечебная физкультура), но она не заполнена – никто не хочет
идти сюда работать на маленькую зарплату. Из медперсонала – один
врач-педиатр. Я. Еще вот Марина Леонидовна, которая меня подменяет. Плюс
два психиатра на полставки. Есть медсестры – по одной на каждое из пяти
отделений. Остальное – воспитатели, няни, которые не имеют медицинского
образования.
Марина Федоренчик: У нас нет ни одного массажиста,
хотя много детей у нас нуждаются в ежедневном и не одного раза массаже.
Их надо массажировать и утром, и вечером, иначе застаивается мокрота,
начинает прогрессировать патология опорно-двигательной системы. Вплоть
до полного обездвиживания.
Когда нет реабилитации, ребенок с годами превращается в букву «зю»
Марина и Алексей снова ведут нас по палатам.
– Вот Алина, скрюченная как подкова. Несколько лет назад она была
ровная. Ухудшение – постепенное. Когда нет реабилитации, ребенок с
годами превращается в букву «зю». Происходят застойные процессы в
легких, постоянные пневмонии. Мы лечим-лечим, а оно потом все возникает
снова и снова. Кислорода все меньше со временем. Мозг плохо начинает
работать, а он у них и так плохо работает. Постепенно на этом фоне
нервная система становится еще хуже. И потихоньку всё идет к отеку
мозга.
Скрученный ребенок – это же не только внешне некрасиво. Им больно от
того, что их выгибает. Те же легкие, сердце… Где они у них в таком
состоянии? Все смещается.
Как-то, знаете, все тяжелее с каждым годом… Кто нам помогает? Ну,
монастырь Свято-Елисаветинский помогает. И медикаментами, и волонтерами.
Тех, кто самостоятельно передвигается, на экскурсию вывозят. К
праздникам приносят детям угощения…
– А сколько эти дети вообще живут? И можно ли другим уходом увеличить продолжительность их жизни?
– Лет на пять всем точно можно было бы увеличить при правильном
уходе… А если отталкиваться от того, что к нам приезжает малыш и ему с
маленького обеспечивают и массажиста, и реабилитолога, и питание
нормальное, то, может, и в два раза можно увеличить продолжительность
жизни.
Я, когда пришел работать сюда, поначалу вообще думал: «Боже мой, что я
здесь делаю? Там люди оперируют, спасают жизни, а я пришел в это
бесперспективное место». А сейчас я так не думаю. Эти дети рождаются,
значит, они есть. Это их жизнь. Они ничем не хуже, чем мы.
Пару лет назад мы ездили в Польшу на фестиваль «Мечты сбываются». Не с
лежачими, а с теми, у кого легкая либо умеренная умственная отсталость.
Семеро детей ездили, нам даже автобус выделили. Конечно, надо было их
«долбить» в плане гигиены, они стонали, зато были чистые. Как они
радовались! И границу проходили, и вели себя культурно. Многие из них, я
заметил, даже покультурнее здоровых будут порой. Но в наших условиях
16,5 лет – а это средний показатель продолжительность жизни по интернату
– это тоже хороший возраст.
Директор: В месяц государство платит в старых деньгах 15 миллионов на одного ребенка. Это достаточно большая сумма
Несмотря на то, что в этом интернате так доступно объяснили проблему,
осталось очень много вопросов. Почему это место – не хоспис? Почему
нужное детям питание не входит в систему госзаказа? Почему здесь
работает столько воспитателей, когда детям, очевидно, нужны медики?
Почему так сложилось? Доктора Алексей и Марина могут объяснить это лишь в
той мере, в которой понимают сами. И понимают они это так: хосписы, в
которых такого рода питание (энтеральное) детям выдают обязательно,
регулируются нормами Минздрава. По той же причине в хосписах главные
специалисты – именно врачи. А детские дома, то есть и их интернат тоже,
закреплены за Министерством социальной защиты. Отчасти они подчиняются
органам образования. А в этих учреждениях ключевыми специалистами как
раз и являются воспитатели, няни, педагоги…
Почему именно их посчитали самыми нужными здесь, не знает даже
директор интерната Валерий Сивцов, который работает в интернате уже
шесть лет.
– Эта идея (отнести такого рода интернаты к Минздраву вместо
Минсоцзащиты) витала в воздухе. Но Минздрав рассуждает рационально:
«наша задача – лечить». Вылечить наших воспитанников возможности нет.
Как бы мы ни хотели. А если лечить нечего, прогноз на приход к норме –
нулевой, то он (такой ребенок) чаще всего и поступает к нам. И за ним
нужен просто уход. Соцзащита как раз и обеспечивает уход: есть няни,
воспитатели, медсестры. Это принцип распределения обязанностей. (В
хосписы, как позже пояснили врачи, попадают люди без серьезных
врожденных патологий, а после приобретенного заболевания – как правило,
онкологии. В этом и различие.)
– Но 34 воспитателя и ни одного реабилитолога. Разве это нормально?
– Перепрыгнуть Кодекс об образовании – а по закону мы подчиняемся
именно ему – я не могу. За счет кого вводить (в штатное расписание)
реабилитологов? Есть категории сотрудников, которых (по Кодексу) я
вообще не могу трогать. В Кодексе сказано, что необучаемых детей нет,
что все дети должны быть разбиты на группы, к каждой группе должны быть
прикреплены два воспитателя, чтобы закрыть все ставки. Вот они и
закрыты. Мы можем добавить реабилитолога, но тогда нужно ужиматься либо
по няням, либо по медсестрам. Но и няни, и медсестры нужны.
– А почему из бюджета на энтеральное питание не выделяется?
– Энтеральное питание сегодня не входит в перечень первонеобходимых
вещей. <… > У меня нет ответа, почему так. Мы будем пытаться в
следующем году опять закладывать его в бюджет. <…> (В ходе беседы
директор подтвердил, что энтеральное питание в бюджет закладывать
пробуют регулярно, но в основном эти предложения не одобряют, а поэтому
на питание из года в год приходится искать спонсорские средства – прим. авт.)
<… > Но мы должны исходить не только из потребностей, но и из
возможностей. <… > Мы должны себя (интернат как госучреждение)
рассматривать не только как потребители бюджета, но и как пополнители
бюджета. <… > В месяц государство платит в старых деньгах 15
миллионов на одного ребенка. Это достаточно большая сумма. 15 миллионов
ни одна семья на ребенка в месяц, думаю, не тратит.
Воспитатель кормит Верджинию (8 лет, вес 11 кг)
– Но разве у социального учреждения типа вашего есть хоть какие-то возможности пополнять бюджет? Вы же не бизнес! Социальная защита должна защищать, разве нет? Если
просто посмотреть на все ваши проблемы логически, то и питание это
должно быть обязательно, и реабилитологи должны быть, и это – задача
государства обеспечить вас этим.
– Я уверен, что все будет. И для того, чтобы это было, должно пройти
какое-то время. Почему мы восхищаемся немецкой, шведской, французской
системой социальной защиты? Самому старому учреждению в Германии – 250
лет. В Швеции подобным учреждениям по 300 лет. Они шли к этому
постепенно. Из поколения в поколение. А у нас не было инвалидов вообще в
Советском Союзе. Коммунистическое общество было настолько «хорошим»,
что даже дети-инвалиды не рождаются… Я сам тут, в этом учреждении, в
первый раз побывал еще в 1989 году. Я был в шоке. Как вообще это
возможно – то, что я тут увидел? Тогда вообще ничего не было. Открываешь
дверь – дети эти просто лежат, и вас сразу накрывало волной стойкого
запаха мочи, кала. Этот запах был везде. От него невозможно было
избавиться, даже приехав домой и приняв душ. А из мясных продуктов, я
так понимаю, тогда у детей было только «мясо белого медведя». То есть
сало. По сравнению с тем, что было тогда, и как есть сейчас – это небо и
земля.
Сегодня мы – вот такие. Мой опыт работы позволяет мне сравнивать.
<… > Мы начали пользоваться этим энтеральным питанием три года
назад. До этого жили без него. Пока один австрийский врач не приехал и
не рассказал нам про него. Поэтому могу сказать только одно: с
энтеральным гораздо лучше. Дети не худеют, дети лучше себя чувствуют.
Дети по-другому себя ведут. По сути и это исследование (с помощью
металобографа) – тот самый шаг вперед.
Комментарий Анны Горчаковой, директора Белорусского детского
хосписа: «Сейчас хотя бы раз в сутки этим детям нужно давать
специализированное высококалорийное питание»
– Эти дети так выглядят не только потому, что больные, а еще потому,
что они неправильно кормленные или попросту недокормленные. Проблема
огромная, ее надо решать. Эти дети уже перешли какую-то точку
невозврата. Им нужно сейчас хотя бы раз в сутки давать
специализированное высококалорийное питание. Причем подбирать его под
каждого ребенка с низким весом должны специалисты. И неважно, это
безнадежно больной ребенок или ребенок после операции.
По международным стандартам показание одно – белково-энергетическая
недостаточность, которая определяется по соотношению показателей
возраста, длины и массы тела т. д. Такие дети, безусловно, нуждаются в
лечебном питании, но эти продукты дорогостоящие. Поэтому при составлении
сметы на питание, они должны быть туда включены. <…>У нас есть
закон (постановление Минздрава), по которому каждый такой ребенок должен
быть прикреплен к какой-то поликлинике и должен получать это питание от
государства.
Например, хосписные дети его получают. Хоспис – негосударственное
учреждение, но наши дети закреплены в поликлиниках, и мы всегда
настаиваем, чтобы поликлиники его выписывали. Выписывают белорусское,
оно гораздо дешевле, подходит не всем, но если подходит – используем
его. Если нет, тогда за свои средства закупаем зарубежное.
Как они в интернате справляются, не представляю. У них там один врач,
зато полно педагогов. У нас в хосписе один врач на девять человек, и
нам кажется, что мы ничего не успеваем. У нас нет такого количества
педагогов. У нас вообще педагогов нет. Есть врачи, медсестры, сиделки,
массажисты для реабилитации, соцработнки, психологи. Дети из этого
интерната, как и дети в хосписе, – та категория, которой положен
паллиативный уход. Система мероприятий, направленных на поддержание
качества жизни пациентов с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Чтобы
такой уход обеспечить, должны сотрудничать между собой три министерства –
здравоохранения, соцзащиты и образования. Но в нашей стране с этим
проблемы.
Какой я вижу выход? В первую очередь, надо собрать средства и
закупить питание, способное в экстренном порядке вывести детей из этого
состояния. А дальше надо добиться, чтобы этих детей присоединяли к
какой-то поликлинике, обследовали, признали низкую белковую массу и
через их опекунов – интернат – выписывали бы им на постоянной основе
энтеральное питание. Нужна системная постоянная поддержка для того,
чтобы этим детям для начала заменили 2–3-разовое обычное питание
полностью на энтеральное. Только таким способом можно попытаться вывести
их из такого состояния.
Как вы можете помочь
Сегодня журнал «Имена» совместно с платформой Talaka.by и
психоневрологическим интернатом открывают сбор средств на то, чтобы
закупить необходимое количество энтерального питания в интернат на
полгода. Дело в том, что у этих детей – Никиты, Илоны, Артема и многих
других – сегодня совершенно нет времени ждать 250 лет, пока у них, как в
Германии, не появится стабильное питание. А поэтому мы просим каждого
из вас почувствовать в сборе. Сумма нужна немаленькая – почти 62 960.
Поэтому важен каждый ваш рубль.
Поддержать жителей интерната, которые без нас с вами могут потерять всякую наджеду на достойную жизнь, можно так:
1. Через платформу Talaka.by, выбрав сумму поддержки на странице проекта;
2. Через ЕРИП: Система «Расчет»
(ЕРИП) > Финансовые услуги > Электронные деньги > Пополнение
эл. кошелька > Пополнение эл. кошелька belgi > Номер кошелька:
30892405;
3. Через WebMoney: Z117599189005 – для переводов в долларах США и R302046482440 – для переводов в российских рублях. Назначение платежа – «на энтеральное питание в минский психоневрологический интернат».
Дополнительно:
Дмитрий Литвин, Катерина Синюк «Без спецпитания эти дети обречены» → http://www.knizhnyj-larek.ru/news/dmitrij-litvin-katerina-sinyuk-bez-spetspitaniya-eti-deti-obrecheny/
50 детей и взрослых в минском интернате не могут набрать вес из-за неправильного питания → https://www.youtube.com/watch?v=8bOP1HvP3sQ
В России:
Блеф, или с Новым годом! → https://www.youtube.com/watch?v=YBc6W_xkp84
